Witam Wszystkich,

zachęcam Wszystkich do polubienia strony mojego synka - niech będzie trochę bardziej sławny
Wchodzcie na FB i lajkujcie jego stronę - będę wdzięczny

http://www.facebook.com/JulianChceChodzic

Strona zalajkowana
(ps. jedzenie marchewki idzie bardzo sprawnie )
i 1% oddany (wprawdzie dopiero 2 dni temu, ale parę zlotych dla Julka wpadnie).

Również podarowałem swój 1% .
Jak najwięcej spełnienia marzeń życzę.

Dla wszystkich zainteresowanych przesyłam bardzo dobrą dla nas wiadomość. Wreszcie w Polsce przeprowadzono z powodzeniem operację rekonstrukcji biodra i operację kolana (operacje najbardziej skomplikowane, przygotowujące nogę do wydłużania kości).

http://poznan.gazeta.pl/poznan/1,36001,1...?piano_t=1

Do tej pory robiono to jedynie na Florydzie u dr. Paleya.

W Polsce rodzi się coraz więcej dzieci z wadami kończyn. Dopiero teraz gdy dotknęło nas to bezpośrednio i mamy kontakt z innymi rodzinami z podobnymi przypadkami wiemy jak duża jest to liczba. Smutne jest to, że nie nagłaśniano takich spraw wcześniej tylko załatwiało się sprawę protezami lub amputacjami. Na szczęście od kilku lat sprawa diametralnie się zmienia. Trzeba nagłaśniać takie przypadki i to, że jest szansa na wyleczenie, aby jak najwięcej ludzi miało tego świadomość.

Witajcie,

wczoraj w Dzień Dobry TVN był wywiad z lekarzem, który leczy Julka dr. Shadim i jego kolegami ortopedami. Opowiadali o operacji, która czeka też Julka. Polecam zobaczyć i przekazać znajomym. już niedługo całość leczenia będzie można przeprowadzić w Polsce.

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/su...70118.html

P.S. Tak naprawdę to mamy wielkie szczeście, że mieszkamy pod Poznaniem.

Posłane, zdrówka życzę

Poszło :-)

Wszystkiego dobrego!

gruzin jak idzie zbieranie pieniążków na ?
pamiętam jak zbierano pieniążki dla Julki Piskorskiej która ma tą samą wadę, na facebook organizowano różne aukcje ( może i ty byś wprowadził tą opcję ?
byli również u E. Jaworowicz - caritass włączył się w akcję uruchamiając specjalny dla julki numer sms gdzie zbierano na jej operację

(27-07-2015 08:55)mikuss napisał(a):  gruzin jak idzie zbieranie pieniążków na ?
pamiętam jak zbierano pieniążki dla Julki Piskorskiej która ma tą samą wadę, na facebook organizowano różne aukcje ( może i ty byś wprowadził tą opcję ?
byli również u E. Jaworowicz - caritass włączył się w akcję uruchamiając specjalny dla julki numer sms gdzie zbierano na jej operację

... na Julka
zbieramy powolutku, ale systematycznie. Odkładamy z własnych co się da. Skupiliśmy się głównie na 1% podatku i działamy pod tym kątem. Bardzo dużo osób zdeklarowało się, że oddali 1% własnie na Julka. Jaka to jest kwota tego jeszcze nie wiemy ponieważ US będzie oddawał te pieniądze dopiero w listopadzie. Z pozostałych wpłat mamy uzbierane już w fundacji kilka tysięcy zł, więc na ortezę i rehabilitacje na najbliższy czas powinno wystarczyć. Pierwsza operacja najprawdopodobniej za 2 lata. Ogólnie teraz jest ostry zapiernicz z trójką dzieciaków na chacie - spania prawie nie ma , ciężko z czasem na wszystkie rzeczy. Dzieciaki są za to słodkie i to rekompensuje wysiłki (mojej biednej żonki głównie - bo ja w robocie tyrkam).
Jest plan założenia stowarzyszenia PFFD (choroba Julka). Na FB organizujemy się wspólnie z innymi rodzicami i jak zbierzemy odpowiednią ilośc ludzi chetnych do działania to to stowarzyszenie otworzymy.
Co da założenie st. PFFD? Może nic, a może bardzo wiele.
Jako stowarzyszenie będziemy się starać, aby jak najwięcej naukowych publikacji medycznych z całego świata było tłumaczone na polski. Będziemy bardziej rozpoznawalni - uświadomimy wielu ludziom, że takie przypadki da się leczyć (do tej pory spotkaliśmy bardzo dużo przypadków, w których wcale nie podejmowano się nawet rozpoczęcia jakiegokolwiek leczenia - nawet lekarze nie byli świadomi tego, że można). Być może wywalczymy kiedyś refundację z NFZ takich operacji - to był by wielki wyczyn.

Inne metody zbierania pieniążków:
jak najbardziej jestem otwarty na propozycje, jesli wszystko może być prowadzone zgodnie z prawem to może i aukcje na fb wprowadzimy.

Julek Was wszystkich pozdrawia.

Cześć, dalej mogę jeszcze wpłacać na fundację?