Aby się dostać do SiePomaga trzeba przejść weryfikację i spełnić ich wszystkie warunki. Ogolnie staramy się teraz aby Julek mógł też być w SiePomaga, ale jest strasznie zawiła procedura papeirologiczna. Wszystko trwa ok. 1 miesiąca do 2 miesięcy i potrzeba dużo więcej zaświadczeń, oświadczeń, petycji, więcej wyników lekarskich itp. itd. a i tak nie ma pewności czy zarząd uzna to wszystko za wystarczające. Mamy wielu znajomych na FB którzy mają dzieci z podobnymi wadami i starają się dostać do SiePomaga już któryś miesiąc z rzędu i niektórzy ciągle są odsyłani z kwitkiem i rezygnują z tej strony zostając jedynie w fundacji bo nie mają już ochoty ciągle uzasadniać i pisać kolejnych petycji w tej samej sprawie.
Jak uda nam się Julka umieścić w SiePomaga to oczywiście dam info.
W środę Julek miał kolejną wizytę u dr. Shadiego. Dr. zrobił kolejne USG i przewiduje, że piersza operacja bioderka odbędzie się za około 2 lata. Później, po około roku, bedzie miał robione pierszw wydłużanie. Na tę chwilę różnica długości nóżek zwiększyła się do 5,5cm. Kolejna wizyta u dr. ustalona na wrzesień.
U Julka stwierdzono wzmożone napięcie mięśniowe i z tego powodu musimy robić z nim 4 razy dziennie ćwiczenia Vojty. Dodatkowo co jakiś czas przychodzi do nas rehabilitant i wspomaga nas w ćwiczeniach. Niestety metoda ta polega na krępowaniu ruchów pewnych części ciała aby pobudzić do działania inne, co powoduje płacz dziecka podczas ich wykonywania i jest bardzo wyczerpujące dla małego. Mamy nadzeję, że napięcie mięśniowe uda nam się wyleczyć i zostanie jedynie problem samej nogi.
Do czasu operacji młody będzie musiał chodzić w ortezie (coś jakby pół proteza). Lekarz zapewnił nas, że orteza pozwoli mu w miarę normalnie chodzić.
Julek jest tak pogodnym bobasem, że jak na niego patrzymy to wogóle nie myślimy o jego nóżce. Możecie zobaczyć jak się cieszy razem z siostrą - zapraszam na strone FB
facebook.com/JulianChceChodzic
Temat na forum został odwiedzony już ponad 1200 razy co nas bardzo cieszy. Wszystkim którzy wpłacili lub odpisali 1% i są zaangażowani w chęć pomocy bardzo serdecznie dziękujemy.
@[8gruzin8], nie myslales o tym, zeby zglosic Julka do strony siepomaga.pl?
Moja znajoma kiedys robila tam akcje dla swojej coreczki i spotkala sie z bardzo pozytywnym odzewem finansowym...
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 01-04-2015, 08:44 przez feellove.)
@Kurus, rzeczywiscie, moje przeoczenie .
Ale tak czy siak, mysle, ze warto sprobowac, a noz się uda. Jakbys potrzebował jakis wskazowek co do tego portalu, daj znac, moge podpytac znajoma.
(01-04-2015, 08:44)feellove napisał(a): @[8gruzin8], nie myslales o tym, zeby zglosic Julka do strony siepomaga.pl?
Moja znajoma kiedys robila tam akcje dla swojej coreczki i spotkala sie z bardzo pozytywnym odzewem finansowym...
Staramy się o dołączenie do SiePomaga, ale ta strona stała się na tyle "elitarna", że zwykłe zgłoszenie się nie wystarcza, aby załatwić sprawę. To droga przez mękę i ciągłe odpowiadanie na kolejne pytania i pisanie kolejnych petycji. Jeszcze z 3-6 miesięcy i może się nam uda . Biurokracja w tym kraju to zapora na przeskoczenie której czasem po prostu ludziom brak sił.
Jest jeszcze cały miesiąc na rozliczenie PITów, więc jeśli mogę Was prosić o przekazanie danych Julka rodzinie i znajomym, którzy jeszcze się nie rozliczyli to bylibyśmy bardzo wdzięczni.
Gdyby zrobić taką zrzutke, w sensie mieć to gdzieś na stronie tego typu to szybko by się uzbierało, wystarczyłoby, żeby każdy na tym forum wrzucił linka na swoje fanpage
Pozdrawiam, i życzę wytrwałości i cierpliwości.
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 13-04-2015, 22:43 przez jaworekos.)
Nie wiem czy noga Julka będzie się kwalifokować do którejś z dziedzin crowdfundingu - myślę, że od takich (pojedyńczych) spraw to są raczej fundacje, ale może się mylę. Zgłębie temat.